Először is hatalmas nagy köszönet Karolinának, amiért elsőként vállalkozott és minden segítséget megadott az oldal indulásához.
Hány évesen diagnosztizálták?
Milán 6 éves. Először 2 éves kora körül diagnosztizálták, majd rá kb. egy évre megint, illetve most augusztusban. Azért ennyiszer, mert több véleményre is kíváncsiak voltunk és nem adtuk fel, mentünk fűhöz-fához - hátha mégsem. Időről időre kecsegtettek is, hogy nem mondható ki biztonsággal, így volt, hogy e diagnózis nélkül voltunk.
Milyen jelek voltak, ami miatt aggódni kezdtetek?
Anno nem is gondoltuk, hogy ekkora lehet a baj. Erre utaló jeleket mi nem vettünk észre. Mosolygott, kacagott, játszott, érdeklődött. (Ezért is gondoltunk arra, hogy lehetséges, hogy a kötelező védőoltások a ludasok, mivel azok után kezdődtek igazából gondjaink.) Az egész egyensúlyi problémákkal kezdődött: Milu dőlt el, mint egy krumplis zsák. Már majdnem 2 éves volt, amikor még nem tudott egyedül menni, csak segítséggel vagy kapaszkodva. Nagy nehezen kaptunk beutalót neurológiára, onnan MR-re - itt kiderült, hogy van egy jókora ciszta a fejében (Azt mondták ez elvileg nem csinál bajt...gyakorlatilag meg ha nem csinál bajt, akkor nem veszik észre, mert nem fejben keresik a bakit a szinte totális egyensúlyhiányra) Innen pedig már jöttek a pszichiáterek a szélrózsa minden irányában, bekerültünk az egészségügyi rendszerbe...ami nem is rendszer, hanem káosz. Ahogy észreveszem, nem is igazán tudnak mit kezdeni az autistákkal, nagyon kevés az olyan szakember, aki érdemben is tud velük foglalkozni. Ide, a Dunántúli régióra van összesen 2. Na de elkanyarodtam a témától...
Milyen speciális képzésben, ellátásban részesül Milán?
Konkrét speciális képzés jelenleg nincs, mivel lakhelyünkhöz közel ez lehetetlen. Az oviban kap logopédiai, illetve gyógypedagógusi fejlesztést. Jelenleg igyekszem átíratni a sima oviból egy olyan helyre, ahol kimondottan sérült gyerekekkel, emberekkel foglalkoznak. Itt csak gyógypedagógusok, logopédusok, illetve hozzájuk hasonló szakemberek dolgoznak. Még jó időbe telik, amíg át is tudom íratni, mivel nagyon sok a papírmunka és sokat is kell várni a szükséges szakvéleményekre - továbbá arra, hogy a megyeileg illetékes rehabilitációs bizottság kijelölje a fejlesztési helynek az újonnan választott intézményt. Ez sajnos idő, energia, és sok anyázás.
Van e valami speciális készsége, különlegessége ?
Talán a legismertebb dolog az autistákról, hogy valamiben kiemelkedőek - ezt nagyon sokan tudják. Még nem vagyok benne biztos, de Milum talán számol: észreveszi, ha - teszem azt- a készletnyi építőkockánkból egy darab is (legyen az akármilyen színű!) hiányzik. Nekem ez az életben nem tűnne fel és ez több dologgal is így van, de majd meglátjuk, hogy még mi lesz ebből.
Mi okoz neki örömöt?
Hogy mi okoz neki örömöt? Szerencsére elég sok minden. Amit nagyon imád, az a nagy séták, a kirándulások - legyen szó csak egy kis strandolásról, hattyúetetésről vagy erdei szalonnasütésről. Szeret ajándékot kapni és iszonyat kis boldog pofija van, ha egy hosszú nap után nem zuhanyzás, hanem nagy pancsolás van sok-sok habos vízben. Ja igen és a meglepetések, az ehető meglepetések! Mondja is mindig: "Anya, megeszem a lepetést".
Mi az ami "kikészíti"?
Persze van az éremnek van a másik oldala: van, ami totálisan kikészíti és eljut a kezelhetetlen, hisztis, üvöltős csapkodásig, amikor aztán nem lehet vele mit kezdeni. Elég piti kis dolgoktól is tud ilyen állapotba kerülni, például ha egy A4-es lap nem áll meg neki precízen a rövidebbik oldalán az élére állítva. Lássuk be: lehetetlen megállítani úgy azt a lapot és nem is arra tervezték. De újra és újra megpróbálja, mivel nem tanul a tapasztalatiból és újra és újra ideges lesz emiatt. Vagy ha az ablakon besütő nap nem épp neki tetsző árnyékot vet a játékaira (újabban árnyékokat "épít").
Végszóként még egy pár gondolat Karolinától:
Amit még szerintem jó, ha említek és segítség lesz más szülőknek, akik esetleg hasonló problémákkal küzdenek: a motiválás nehézsége. Az ilyen gyerekeknél nagyon nehéz úgymond kikényszeríteni a figyelmet; hogy figyeljen oda és igenis tanuljon, hogy egy kicsit jobb legyen. Csak annyit mondanék, hogy kísérletezni kell, amíg nincs meg a módja. Nálunk szépen bevált az M&M's: minden kis ügyességért jár egy. Igen, úgy hangzik, mint a kutyáknál a jutalomfalat - de ez van. Emellett még matricázunk. Kis ügyesség - kis matrica, nagy ügyesség - nagy matrica, amit az ágya mellé falra rakott táblácskán/akármin lehet gyűjteni. Így mindig látja és nem felejti el, hogy ilyet lehet kapni okosságért. Persze minden gyerek más: nem biztos, hogy másnál is működnek ezek a dolgok. Szóval tessék kísérletezni és nem megijedni az első kudarcnál!
Kedves szülők, mondanék még egy tanácsot! Nehéz, tudom, a mindennapi mókuskerék bizony felőrli az embert, de egy közhellyel kell éljek: fel a fejjel! Lehetne rosszabb is - tudom, ez sem vigasztal senkit...de találja meg mindenki azt, ami egy kicsit kizökkenti a (lássuk be, sokszor nem egyszerű) mindennapokból. Tessék sportolni, kertészkedni - bármilyen hobbit találni. Köszönöm, hogy elsőként beszélhettem itt, még ha ilyen kis sután is.
